探访阿斯伯格患者：“我的孩子这么好，怎么会得病？”

你可能听说过一种叫做阿斯伯格综合症的疾病你可能见过他们他们不善于沟通，可能在某些方面有天赋但是你不知道他们需要更多的关注

交流少，行为怪异我的孩子怎么了

放学后，王敏看到女儿又哭着从学校出来了。

孩子说，一个同学不仅扯下了她最喜欢的发夹，还把她推倒，打在她身上当王敏问同学们叫什么名字，长什么样的时候，女儿只能说:那孩子有两只眼睛和一个鼻子

被欺负不是第一次，也不是第一次女儿认不出也不记得对方是谁。

2018年，王敏6岁的女儿被诊断出患有阿斯伯格综合症，这是一种神经发育障碍，表现为社交中的兴趣和行为模式异常，有限和异常。

交流少，只会玩手机，很少带孩子，王敏在孩子4岁的时候就发现了她的不同当时我觉得她比较有个性后来我才知道，她是个瞎子，不认识别人她说女儿现在四年级，只认识一个同学，经常认错

学校的老师还告诉王敏，女儿不认识老师和同学，上课就坐在自己的位置上做手工她不上课，每天放学回来都会给我带一份作品

王敏说，女儿虽然有社交障碍，但在手工和绘画方面极有天赋，会做手工艺品和动画我们从来没有教过她这些东西，她也不知道从哪里下载软件，她经常能在几秒钟内变出一些东西

在她眼里，女儿感性，感性，善良，懂事我孩子这么好，怎么会生病自从确诊后，王敏一直无法接受这个结果

28岁的余鲸也和王敏的女儿同龄，发现自己和同龄人不一样那时候，我觉得和所有人都很疏远，余鲸回忆道小时候总是站在人群之外观察周围环境的动植物，很少融入到孩子的游戏圈里

父母一开始也没在意，直到几年后，余鲸的情绪和行为越来越奇怪。

有一次，余鲸和父亲吵架后，因为碰了他的一本书，余鲸就把它放在水龙头下洗，结果被洗出来了我当时就觉得别人碰过的东西都是脏的，得赶紧洗干净不然就不要了

她的父母带她去了几家医院，医生都说余鲸有高功能自闭症倾向因为不影响学习，所以家长没有重视直到她进入中学，被校园欺负看不见眼睛抱成一团是原罪直到那时，父母才意识到问题的严重性

难以诊断和误解，阿斯伯格综合症到底是什么。

阿斯伯格综合征属于自闭症谱系障碍，临床表现主要有社交障碍和刻板行为目前病因还不清楚，还需要孩子一段时间的社会生活才会显现出来

与典型自闭症相比，阿斯伯格综合症患者没有明显的语言和智力障碍。

这种疾病的诊断一直存在争议高功能自闭症和阿斯伯格综合症有相同点也有不同点《精神障碍诊断与统计手册》取消了阿斯伯格综合症的诊断，将这类社交障碍，行为刻板，兴趣狭窄的疾病统称为自闭症谱系障碍

马阳说，这两种病都是对症诊断，但阿斯伯格综合症的诊断难度更大我们现在需要严谨而谨慎地做出诊断有的医生可能会过度诊断，有的医生不会直接诊断

根据消息显示，由于缺乏具体的诊断指标和心理评估的金标准，阿斯伯格综合症要么被漏诊，要么被诊断为多动症，情绪行为障碍或其他心理障碍。

除了诊断困难之外，让许多家长担心的是，中国关于自闭症谱系障碍的信息很少。

2015年，张志光两岁的儿子被诊断出患有自闭症可是，当他拿到确认的病历时，却不知所措

那是七年前，很难获得关于如何在中国治疗疾病的准确信息，张志光回忆道那段时间他身体不舒服，没有食欲，对未知疾病的恐惧让他一个月瘦了10斤

同时，很多家长还存在认知误区。

从事特殊教育工作的杨说:他们认为所有患病的孩子都是天才，但只有其中一些孩子有更高的智力，这些孩子只是有特殊的兴趣她见过太多离奇的家庭和治疗有的家长觉得等孩子长大就好了，有的家长带孩子去做脑波等没有经过科学验证的治疗

面对困难，他们决定做点什么。

美国疾病控制和预防中心《发病率和死亡率周报》2021年12月发布的报告显示，根据2018年的统计，每44名8岁儿童中就有1人被确认患有自闭症谱系障碍。

经诊断，自闭症家庭面临的共同问题是治疗费用。

据相关统计，在全国8103个家庭中，每个自闭症家庭的平均康复费用达到每月6957元也就是说，每年大概要花8万元在自闭症上

杨说，现在医院做更多的诊断，治疗主要是由机构进行在机构，家庭，校园，社会四种情境下，通过社交技能，认知行为，语言治疗来改善患者的社交和认知障碍

但需要注意的是，没有所谓的治愈和‘摘帽’，应该以终身干预为目标，最大限度地提高他们的生活质量她说

面对各种困难，这些家庭决定做点什么。

王敏鼓励女儿继续发挥艺术特长，同时加强体能训练，以促进神经发育我想带她去游学，比如去江西景德镇，学习陶瓷烧制她说她现在最大的愿望就是女儿能幸福希望她能快乐地工作生活，将来做一个有用的人

余鲸开始在网上了解阿斯伯格综合症，越来越多的家长咨询她这些咨询经常让她想起以前的自己我太能理解那些孩子了，就像看到了自己一样

我们和张志光另外两个患病儿童的父亲一起，建立了一个自闭症评估和干预平台，名为Alsolife在对自闭症做更多科学研究的同时，也致力于向更多人系统普及自闭症知识我们现在正在制作‘新父母百科’

在接触了越来越多的家庭后，他开始担心自闭症的社会问题——父母走了，孩子怎么办。

张志光告诉中新网这已经成为一个普遍的问题我们希望对于这个群体，未来能有一个支持性的社区组织，让他们能好好生活

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